بیماریهای خونی بیماریهای هستند که در آنها در تعداد و شکل سلولهای خونی اختلالاتی وجود دارد که هر یک خود را با علایمی نشان می‌دهند. کم خونی های اکتسابی و مادرزادی وهموگلوبینوپاتی ها وپلی‌سیتمی واختلالات انعقادی مادرزادی و سرطان ها منجر به درجاتی از اختلال رشد در کودکان میشوند.شناسایی به موقع عوارض غدد درون ریز مانند رشد  در این گروه از بیماران حیاتی میباشد.بنابراین، شناسایی استراتژی های موثر برای کنترل وضعیت رشددر افراد مبتلا به بیماریهای مزمن خونی و عوارض ناشی از آن یک اولویت در این بیماران است. به نظر می رسد عوامل متعددی با کنترل وضعیت رشد در بیمار مبتلا به مشکلات خونی مرتبط است. یکی از موانع رشد مناسب ، نقص دانش در مورد اهداف درمانی با کمترین عارضه که بصورت شیمی درمانی و رادیو تراپی وسایر درمانهای مرتبط و شناسایی عوارض زودرس و دیر رس غددی  و فعالیت های مراقبتی در بیماریهای مزمن خونی می باشد. مطالعات نشان می دهند افزایش سطح دانش و آگاهی از بیماری در بیماریهای مزمن خونی با احتمال بیشتری منجر به انجام فعالیت های مراقبتی و حمایتی می شود. مطالعات نشان داده اند سطوح پایین سواد سلامت وعدم آگاهی ازعوارض  بیماری با اختلالات بیشتری در رشدهمراه است.عنصر کلیدی این فرایند، توانمندسازی بیماران ولزوم به فرایند نظارت و مراقبت در زمان های مناسب است. اگر بیماران به اندازه کافی در تنظیم پیگیری و مدیریت بیماری خود با توجه به شرایط شخصی خود توانمند باشند، منجر به تداوم مراقبت، ارتقا سطح سلامت و کاهش هزینه خواهد شد.با توجه به شیوع بالای بیماری خونی و عوارض آن، پیشگیری از عوارض دراز مدت  از اهمیت ویژه ای برخوردار است. هدف از تشکیل این هسته پژوهش در زمینه بروزعوارض غددی مرتبط با رشد در  بیماری های خونی  و پیشگیری از عوارض کوتاه و درازمدت آن و تولید برنامه های الکترونیکی جهت توانمندسازی بیماران و ارتقای روند درمان و پیگیری آنها می باشد.

دریافت فایل pdf